ich stelle mich auch mal vor

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Moderator: Pinky

ich stelle mich auch mal vor

Postby bono » Tue Apr 12, 2011 10:28 pm

hi
bei mir wurde vor gut 6 jahren ein cavernom im hirmstamm an der thalamusbrücke festgestellt.
geäußert hat sich das bei mir durch beeinträchtigungen der rechten körperhälfte. wegknicken des knies, des armes, leicht verminderte bewegungsfähigkeit der hand (etwas verlangsamt) und allgemein verminderte muskelspannung in arm und bein. also knie knie knickt bei gehen manchmal nach hinten durch und knicke leichter mit dem fuß um und sowas.
aber das war alles nicht sooo tragisch. konnte gut damit leben und nur wer es wusste und drauf geachtet hat, hat es auch gesehen.
war 2007 in duisburg bei nem spezialisten. prof. hassler falls das jemandem was sagt. wie dem auch sei, dort wurde dann ein funktionelles mrt durchgeführt, zu bestimmung der operatibilität des ganzen. da wurde mir aber von einer operation abgeraten. das sprachzentrum in weg liegt und das cavernom in solch einem sensiblen bereich liegt das sie auf alle fälle was kaputt machen würden, wie stark die beeinträchtigungen sein würden konnten sie aber nicht sagen.
aufgrund der diagnose und der beeinträchtigungen die ja nicht stark waren hab ich das dann auch lieber gelassen.
nun ist es aber vor 2-3 wochen zu einer erneuten kleinen blutung gekommen. klein, aber mit wirkung.
bein bein hat sch verschlechtert, keine stabilität mehr im knie, knicht immer nach hinten durch, ständiges umknicken mit dem fuß. aber das ist noch zu verschmerzen. aber mein arm und meine hand stören mich sehr. da geht im moment so gut wie nichts mehr. finger sind nur schwer zu bewegen arm nur mit sehr viel anstrengung zu heben und sackt auch sofort wieder runter. essen schneiden geht nur mir sehr viel mühe, gleiches gillt für schleife machen und all so alltäglichkeiten. und auch wenn es noch, wenn auch sehr schwer, geht, ist es doch eine ungeheure anstrengung und nervt.
der neurologe sagte das ich erst mal abwarten müsse bis das blut wieder abgebaut ist und dann mal schauen in wie weit sich das verbessert. bisher hat sich nichts getan.
ist ne blöde situation wenn die rechte seite nur noch zu 30 prozent (würde ich jetzt mal selber schätzen) funktioniert.
vor allem bin gerade arbeitslos und viel mit arbeiten ist, wenn es so bleibt, auch nicht mehr drin. bin zwar ein büroarbeiter, aber es erschöft mich das "normale" leben, sprich anziehen und alles was eben dazu gehört, ja schon ziemlich körperlich.
aber was bleibt? behinderung beantragen? erwerbsminderung? tja, bin gerade mal 32, hab nur kurz gearbeitet nach meiner ausbildung. die hab ich ja auch erst 2003 gemacht. da blieb nicht viel zeit in die rentenkasse einzuzahlen. was bliebe also wenn ich jetz schon erwerbsunfähig werde...?
naja, da muss ich mal schauen was man da machen kann.
aber zurück zur krankheit.
mein neurologe hat nochmal bestätigt das er das auch nicht für operabel hält. er würde warten bis wirklich eine fast komplettlähmung der rechten seite vorliegt und dann operieren wenn nicht mehr viel kaputt zu machen ist und hoffen das doch noch was zu retten ist. tolle aussage, meinte er aber auch selber das es scheiße ist.
nun ist meine überlegung, dass wenn sich der momentane zustand nicht mehr bessert, auch wenn das blut abgebaut ist, doch eine operation zu wagen. ich denke mir, das bei der nächsten blutung, und die ist ja sehr wahrscheinlich, das jedenfalls bei der nächsten blutung meine rechte seite eh fast komplett lahmgelegt ist. also warum warten? viel schlechter als das zu erwartende bei neuer blutung kann ja fast nicht passieren. das einzige was mir da etwas angst macht, ist eben das sprachzentrum. das wär das einzige was mich davon abhalten könnte. aber ich weiß ja nicht wie sich eventuelle schädigungen da auswirken. schwierig, aber immer mit der zeitbombe leben macht auch nicht den größten spaß.

werde wohl erstmal versuchen nach essen zu prof. sure in die cavernomsprechstunde zu kommen und mal seine meinung zu meinem cavernom einzuholen. soweit ich das hier und auch auf anderen seiten sehen konnte, scheint der ja ganz gut zu sein. bertalanffy scheidet wegen der krankenkassen/privatklinik problematik wohl aus. aber sure scheint ja nicht zwingend schlechter zu sein.

aber das ist ja noch etwas hin. erstmal abwarten wie sich die momentane situation entwickelt. hoffe ja noch das es zumindest etwas besser wird in nächster zeit, wäre schön. und muss auch erstmal gucken wie das mit der erwebsfähigkeit aussieht.

naja, soweit erstmal meine cavernomgeschichte ;)
bono
 
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Re: ich stelle mich auch mal vor

Postby dennis » Wed Apr 13, 2011 1:36 pm

Hallo Bono,
deine Geschichte klingt echt hart.
Mir wurde anfang diesen Jahres eine Hirnstammkavernom entfernt.
Ich war zum Glück bei Prof. Sure in Essen. Dieser Mann und sein
gesamtes Team sind echt Gold wert. Mir gehts mittlerweile wieder ganz gut,
hab noch leichte Einschränkungen auf der rechten Körperhälfte, die aber durch
Training und Therapie wieder abklingen dürften.
Bei mir war es auch ein Zufallsbefund, da ich ein Taubheitsgefühl im rechten Arm hatte.
Mein Hausarzt hat mich daraufhin zum Neurologen geschickt, der ein MRT veranlasst hat.
Dort hat man dann das Kavernom festgestellt. Es war recht groß, lag aber an einer gut
operablen Stelle.
Die Diagnose wurde im Oktober 2010 gestellt. Danach began das große Ärzte abklappern,
wobei sich dann Essen und Marburg als Favoriten herausgestellt haben.
Wie gesagt, ich wurde dann im Januar operiert und war nach gut 2 Wochen im Krankenhaus
für ein paar Tage zu Hause in Süddeutschland und bin dann anschließend in die Reha nach
Heidelberg gekommen. Dort habe ich erstmal wieder normal laufen und greifen gelernt. Es ging
aber alles recht gut und schnell. Bin zurzeit noch zu Hause und arbeitsunfähig. Ab Anfang Mai kann
ich dann eine Wiedereingliederung in meinen alten Job machen. Ich werd die ersten Woche 3 Tage mit
jeweils 4 Std. arbeiten.
Ich wünsche Dir für deine weitere Zukunft alles Gute und viel Kraft.
Wäre schön von dir zu hören.
Grüße
Dennis
dennis
 
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Re: ich stelle mich auch mal vor

Postby bono » Wed Apr 13, 2011 3:49 pm

danke für die netten wünsche.
ist gerade ne anstrengende zeit, da kann ich jeden guten wunsch brauchen. zum einen ja die symtome, dann überlegen wie es weiter geht und dann noch immer den optimistischen gutelaunebär zu geben. meine mutter und auch meine freundin haben ja selbst schwierige krankheiten. mutter ms und freundin arthitis. die können das nicht gebrauchen das sie sich noch mehr sorgen als eh schon machen. und da kann ich nicht auch noch als sorgenvoller trauerklos durch die gegend laufen. und das kostet alles viel energie.

aber schon mal schön zu hören das prof. sure als auch sein team gut sind.
wenn ich mich durchringe da vorstellig zu werden, weiß ich das ich in gute hände komme.

gruß
bono
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Re: ich stelle mich auch mal vor

Postby sommersprosse » Thu Apr 14, 2011 8:11 pm

Hallo,

erstmal Willkommen hier im Forum :)

Ich würde auf jedenfall so bald wie möglich alle Hebel in Bewegung setzen und in eine professionelle Sprechstunde gehen und mir eine kompetente Meinung einholen. (Prof.Bertalanffy, INI Hannover, Dr. Sure Essen).

Liebe Grüße
Sommersprosse
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Re: ich stelle mich auch mal vor

Postby bono » Thu Apr 21, 2011 1:47 am

hat im moment keine priorität.
langsam wirds zum glück ein klein wenig besser von den symptomen. hoffe das es so weiter geht. dann muss ich sehen wie es beruflich weitergeht bzw. weitergehen kann und dann kann man sich irgendwann mal nen kopf wegen nem besuch in essen machen
bono
 
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