Kavernom-OP hinter mir :-)

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Moderator: Pinky

Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby Lisa » Sun Apr 03, 2011 12:53 pm

Hallo Sommersprosse,
da habe ich doch glatt an der falschen Stelle was geschrieben.. :roll:

Schön, dass Du alles gut überstanden hast. Ich nehme mal an, dass wir uns schonmal bei der Avm-site über den Weg gelaufen sind.
Das ist hier zwar eine Seite für Kavernome, aber ich hoffe mal, dass jene mit AVM nicht verstoßen werden :?
Es gibt ja auch ein paar Leute mit gemischten Gefäßanomalien.

Ein Hallo auch an all die anderen Betroffenen hier!
Lisa
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby LarryMcBraeisl » Mon Apr 04, 2011 8:55 pm

Ich grüße alle und wünsche Gute Besserung denen, die eine OP hinter sich haben;
denen, die erst neu vor der Diagnose Kavernom(Cavernom) stehn möchte ich Mut machen incl. deren Angehörigen.
Vor gut 1,5 Jahren hab ich durch Zufallsbefund erfahren, dass ich ein Kavernom habe.
Ich hatte am linken Augenrand nur in der äußersten Ecke ca. 0-3 mal täglich für ca. 20 s einen verschwommenen Blick.
Der Augenarzt meinte es wäre Migräne, die sei auch ohne Kopfschmerzen möglich.
Ein MRT (war wegen einer anderen Sache im Kopf überfällig) ergab die Zufallsdiagnose Kavernom.
Was auch immer das zu dem Zeitpunkt war.
Irgendwann hab ich mich näher beschäftigt und der ortsansässige Neurologe meinte, ich solle einen Neurochirurgen kontaktieren - aber nicht den ortsansässigen sondern einen, der das öfters macht (der ortsansässige hat aber nach einem Forenbeitrag auch schon mind. ein Kavernom erfolgreich operiert!!).
So ging ich nach München - Großhadern. Kurzes knappes Gespräch mit dem Ergebnis: Liegt gut zugänglich, es muss raus, Risiko = Verlust des halben Gesichtsfeldes; nebenbei bemerkt hat er gemeint, ob ich schon wisse, dass ich nicht mehr Auto fahren darf?! Nun stieg die Dringlichkeit einer Entscheidung.
Zweite Adresse war Herr Sure in Essen. Menschlich einfühlsamer als in München, hat sich Zeit genommen aber auch die Risiken nochmals erklärt. Hat auch den Eindruck von mehr Erfahrung gemacht.
Bisher hatte ich noch (und auch bis heute nicht) keine epileptischen Anfälle.
Seine Quintessenz bzgl. einer OP: Man kann, muss aber nicht operieren.

Da stand ich nun. Der eine sagt auf jeden Fall OP, der andere s.o.

Bereits vor dem Gespräch haben meine Frau und ich beschlossen: Bei abweichender Meinung: Drittmeinung bei Herrn Bertalanffy.
Der war zur damaligen Zeit noch in Zürich. Da zahlst erst mal einige CHF als Vorausleistung für ein Beratungsgespräch. Aber egal bei sowas will Geld in Gesundheit angelegt sein.
Offen wie ich bin, hab ich ihm berichtet, bei wem ich zuvor war und wie es mir ergangen ist und dass ich zu ihm gekommen bin, da er wohl lt. Foren sehr erfahren sei.
U.a. meinte er über seinen Schüler Herrn Sure, von dem er wohl viel hält und den er sehr schätzt, dass er wohl vor 10 Jahren auch so geantwortet hätte. Doch mit 10 Jahren mehr an Erfahrung hat er auch schon Fälle gesehen, bei denen ein Kavernom wieder zurückgehen kann.
Er wollte erstmal neue Bilder (die alten waren 5 Moinate alt) - diesmal auf Anraten mit 3 Tesla im MR. Wir verblieben so, dass er zu einer OP raten würde, wenn das Kavernom gleich oder größer ist. Gespräch sehr angenehm und pünktlich!
Die neuen Bilder hab ich ihm geschickt. Raumforderung des Kavernoms blieb gleich; also OP.
NUR WO? Essen oder Zürich = Ausland = Versicherung?
Meine Frau unnd ich haben uns für das Mehr an Erfahrung entschieden. OP einige Monate später.
Einschub: Für meine Frau war der Anblick eines frisch am Kopf Operierten nicht so toll. Sie sah nicht den gewohnten Kopf. Stellt euch den Kopf vor und über der Narbe noch einen halben Handball. Das war nicht so toll. Da ich aber alles sehen konnte, war sie beruhigt.
ca. 4 Tage später keine Schmerzmittel mehr. (Genaueres gerne auf Anfrage). Entlassung 1 Woche nach der OP.
3 Monate wieder nicht Auto fahren. Viel Ruhebedürfnis in den ersten Tagen, schreiende und tobende Kinder waren anfangs etwas zu viel, dann abnehmend. Keine Kopfschmerzen, keine Wetterfühligkeit. Näheres gerne.

MAW: Prima operiert. Ich hab mir den Hauptteil der OP später am Videomitschnitt angeschaut - interessant.

7 Monate nach der OP bin ich zur Kontrolle am INI in Hannover gewesen. Herr Bertalanffy hat mich für "gesund erklärt". Demnächst arbeite ich wieder voll (hab die Stunden schrittweise erhöht) und seitdem die Tabletten abgesetzt wurden, darf ich wieder Auto fahren.

SummaSummmarum: Es hat mich zwar eine Stange Geld gekostet, in Zürich von Herrn B. operiert zu werden, doch die Wahl des Operateurs hat sich gelohnt. Ich weiß auch, dass mein Fall nicht zur Kategorie Hirnstamm gehört alsovergleichsweise ungefährlich ist.

Wenn jemand die Diagnose bekommt, würd ich mir jedenfalls immer zwei Meinungen anhören. Nach meinen Wissensstand vor einem jahr und der Erfahrung ich aus jetzt zu Hern Sure nach Essen und zu Herrn Bertalanffy nach Hannover gehen und dann entscheiden, wer mir besser zusagt.

Ich hoffe, ich hab einigen geholfen
Grüße
LarryMcBraeisl
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby sommersprosse » Wed Apr 06, 2011 8:33 am

Hallo "Larry",

herzlich willkommen hier im Forum :-)

Liebe Grüße
Sandra
sommersprosse
 
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