Kavernom-OP hinter mir :-)

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Moderator: Pinky

Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby sommersprosse » Sun Dec 19, 2010 8:38 pm

Hallo,

seit gestern bin ich wieder aus dem INI Hannover entlassen und erhole mich bei meinen Eltern.
Meine OP ist super verlaufen und ich kann es noch garnicht glauben dass ich bereits 8 Tage nach einer Gehirn-OP das Krankenhaus verlassen kann.
Mir geht es super, ich habe nur noch leichte Doppelbilder in der Fernsicht, was sich aber im Laufe der Zeit wieder geben wird. Es hat wohl mit der Schwellung nach der OP zu tun.

Prof. Bertalanffy war nur bis So in der Klinik da er offiziell erst zum 1. Januar dort anfängt.

Ich bin irgendwie noch ganz durcheinander da es mir nach so einer OP so gut geht und bin dem Professor sowas von dankbar.

Ich muss sagen das INI Hannover ist schon toll, habe mich die letzten Tage sogar wie auf Urlaub gefühlt da die Schmerzen dann erträglich waren.
Bei mir wurde vom Hinterkopf/Genick operiert, viele Haare haben sie nicht abgeschnitten und wenn ich sie offen lasse sieht man fast garnichts. Morgen lasse ich die Fäden vom Hausarzt ziehen und übermorgen darf ich meine Haare endlich wieder waschen ;-)

Auch hatte ich komischerweise nicht mal vor der OP richtig Angst...und dabei bin ich wirklich ein Angsthase. Wurde morgens um 6.30 geweckt, habe noch geduscht und das OP Hemd angezogen, 2 LMAA Tabletten genommen und von da ab weiss ich garnichts mehr. Anscheinend habe ich noch mit allen geredet aber ich hab nicht mal die Fahrt mehr aus meinem Krankenhauszimmer mitbekommen...so habe ich es mir gewünscht, denn ansonsten hätte ich mich wohl doch hineingesteigert. Nach einer Nacht in der Intensivstation, von der ich nicht mehr so viel weiss, konnte ich schon wieder in mein Zimmer und am nächsten Tag auch schon wieder aufstehen.

Ich muss sagen die ersten Tage nach der OP hatte ich schon ziemliche Kopfschmerzen, liegt wohl auch an der Nahtlage im Genick. Man liegt entweder darauf oder muss den Kopf drehen und das schmerzt ja auch.

Bin so gott-froh dass alles vorbei ist und es mir so gut geht. Beim Packen meines Koffers war ich mir so unsicher wie lange ich wohl bleiben müsste, wie ich aus der OP aufwachen würde, ob Folgeschäden, welcher Zustand, ob Reha etc.....für mich ist das irgendwie immer noch wie ein Wunder...

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

Liebe Grüße
Sandra
sommersprosse
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby Pinky » Mon Dec 20, 2010 10:21 am

Liebe Sandra!
Es freut mich sehr von dir zu hören, dass bei dir alles so gut verlaufen ist! Deine Geschichte ähnelt sehr meinen Erlebnissen vom Sommer und ich kann sehr gut nachvollziehen , was du durchgemacht hast!
Jedem, der in einer ähnlichen Situation ist, kann ich nur Mut machen: Es gibt "Wunder" - und die sind gar nicht so selten!! Wichtig ist, sich nicht auf eine Meinung zu verlassen und auch nicht beim ersten Widerstand aufzugeben ;) Das hast du gut gemacht!
Dir und auch allen anderen Forumslesern wünsche ich schöne Weihnachten und ein gutes neues Jahr 2011!
Liebe Grüße, Pinky
Pinky
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby naja » Wed Jan 12, 2011 3:56 pm

Hallo,

bin gerad auf diese Seite und eure Eintragungen gestoßen und hoffe ihr könnt mir ein paar Infos geben.

bei mir wurde 2006 ein Cavernom im Hirnstamm festgestellt. Hatte ähnliche Beschwerden wie Sommersprosse.
Bei mir wurde es zum Glück schnell festgestellt und ich war bei verschiedenen Spezialisten, unter anderem auch bei Prof. Bertalanffy (da war er noch in Marburg), alle haben noch von einer OP angeraten haben. Mir wurde dann zur regelmäßigen MRT-Kontrolle geraten, was ich auch gemacht habe. Die Kontrollen habe ich immer in Münster im Clemenshospital (Prof.Sepehrnia) durchführen lassen. Das Cavernom war immer unverändert, hab auch keine Beschwerden mehr gehabt. Das letzte MRT hatte ich 2009, sollte dann in 2 Jahren wieder kommen.

So jetzt meine Fragen ;)

@ Sommersprosse: Wenn ich es in deinen Einträgen richtig verstanden habe, dann ist Prof. Bertalanffy seit dem 1.1. in INI Hannover tätig? Der ist ja von Marburg nach Zürich, deshalb hab ich mit umorientiert und bin nach Münster zu Prof.Sepehrnia. Der auch echt toll war, jetzt aber nicht mehr da ist.

Habt ihr nach dem ersten Cavernombluten auch regelmäßige MRT`s machen lassen, oder nur wenn ich Syptome bemerkt habt?

Glaub das wars erstmal ;)

Schönen Abend!!!
naja
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby sommersprosse » Sun Jan 16, 2011 1:21 am

Hallo,

ja, Prof. Bertalanffy ist jetzt an der INI Hannover und nicht mehr in Zürich. Für mich ist er mein Arzt des Vertrauens!

Ich hatte keine regelmäßige MRT Kontrollen da sich leider viele Ärzte lange Zeit nicht sicher waren was ich eigentlich hatte.

Ich würde auf jedenfall jährlich zur MRT Kontrolle gehen. Auch ich nach der OP soll jährlich zur Sicherheit MRT Kontrollen machen.

Liebe Grüße
S.
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby Pinky » Sun Jan 16, 2011 7:59 am

Hallo Naja!

Auch mir wurde zu regelmäßigen MRT-Kontrollen geraten. Nach der ersten Blutung sollte ich halbjährlich ein Screening machen lassen und bei Beschwerdefreiheit dann in größerem Abstand (einmal im Jahr). Nach der ersten Blutung wurde mir von einer Operation abgeraten. Die zweite Blutung war dann ca. zwei Jahre später. Eigentlich hatte ich bei der zweiten Blutung keine schwerwiegenden Symptome (nur Kopfschmerzen), die ich „unter normalen Bedingungen“ wahrscheinlich mit Paracetamol behandelt hätte. Die MRT-Kontrolle zeigte aber, dass sich das Cavernom vergrößert hatte und es wieder eine Blutung gegeben hatte. Nun wurde mir zur Operation geraten, da sich das Cavernom durch die Größenzunahme an den Rand des Hirnstamms bewegt hatte und die Bedingungen zur operativen Entfernung nun günstig waren. Im Sommer 2010 wurde ich dann sehr erfolgreich von Prof. Bertalanffy in Zürich operiert. Auch jetzt soll ich noch in regelmäßigen Abständen MRTs machen lassen (nach der OP erstmalig nach 6 Monaten, dann wieder in größeren Abständen).
Die MRT-Kontrollen sind auf jeden Fall sinnvoll – schon um zu sehen, ob eine „Dynamik“ vorhanden ist, d.h. ob das Cavernom sich verändert, auch wenn es keine Beschwerden verursacht. Wichtig ist auf jeden Fall, dass ein wirklicher Fachmann die Aufnahmen begutachtet. Bei mir war es z.B. so, dass einer der Radiologen, den ich ambulant aufgesucht hatte, die Blutung gar nicht identifiziert hatte. Und eine Neurologin sagte mir, die CD könne ich ruhig stecken lassen, sie könne eh nichts damit anfangen. Solche Kontrollen machen natürlich wenig Sinn... Glücklicherweise lassen sich ja heute MRT-Aufnahmen hervorragend als CD verschicken - die neue Adresse von Prof. Bertalanffy, bei dem du ja eh schon behandelt wurdest, kannst du in dem Beitrag von Vandy lesen. Auch könntest du dich an die Uniklinik in Essen wenden (Prof. Sure) - das könnte evtl. wegen deines Versicherungsstatus' wichtig sein, zu wissen.. Auf jeden Fall sollte man Bilder mit „hoher Auflösung einschließlich Gradienten-Echo-Sequenz“ machen lassen, hat man mir gesagt..
Viele Grüße, Pinky
Pinky
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby naja » Sun Jan 16, 2011 5:40 pm

Hey,

ich danke euch beiden. Bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein.
Von prof. Sure hatte ich auch schon einiges gehört, vielleicht werd ich da mal hin. Ist bei mir um die Ecke und dann kann ich ja die CD nach Hannover schicken.

LG
naja
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby granini86 » Wed Feb 02, 2011 12:10 pm

Hallo alle zusammen!

Es freut mich, dass es euch allen wieder einigermaßen gut geht.
Ich fang einfach mal von vorne an.

Im Juni 2009 habe ich meine Ausbildung beendet. Ich habe sofort einen neuen Job gefunden. 01. Juli 2009 der neue Jobbeginn. Eine neue Herausforderung im Leben. Ich hab mich richtig gefreut. Es war heiß. Drückend heiß. Ich hatte Kopfschmerzen. Eine Schachtel Aspirin nach der anderen ist weg gegangen. Ich wollte im neuen Job schließlich nicht schwächeln. Freitags war Teamsitzung. Ich wollte was trinken, habe jedoch das Glas mit links nicht mehr gehoben bekommen. Naja, hab mir gedacht es wäre ein Nerv eingeklemmt. Samstags war ich morgens noch Schuhe kaufen. Super schöne Sandalen mit hohem Absatz. Das linke Bein wollte zwar nicht so recht, aber es war schließlich ja nur der Nerv. Nachmittags bin ich mit Freunden zum paddeln gefahren. Herrliches Wetter. Das Laufen viel mir schon schwerer. Endlich alle auf dem Boot sind die ersten auch schon baden gegangen. Ich natürlich hinterher, mit dem unterschied, dass ich mich von den anderen wieder ganz schnell ins Boot holen lassen musste, da ich nicht mehr schwimmen konnte. Ich hatte mir immer noch nichts dabei gedacht. Abends wurde feierlich gegrillt. Ich konnte nun schon nicht mal mehr ein Würstchen schneiden. Die Kopfschmerzen hörten nicht auf.
Sonntag morgen bin ich dann auf rat meiner Freunde mal in die Notaufnahme. Ich wollte ja auch Montag nicht auf der Arbeit fehlen.
Dann ging alles ganz schnell. Man hat mich direkt in ein anderes Krankenhaus geschickt in die Neurologie. Verdacht auf Schlaganfall. Nach dem CT jedoch, war das schon ausgeschlossen. Das MRT folgte und die Diagnose stand fest. Ein Kavernom im Hirnstamm. Man konnte mir dort nicht helfen und so hab ich mich bei Spezialisten vorgestellt. In Düsseldorf und in Essen. Mir wurde geraten, dass ich mir das mit der OP gründlich überlege. Ich wollte es dann aber so schnell wie möglich hinter mich bringen. Aus zeitlichen Gründen bin ich dann nach Essen in die Uniklinik zum Dr. Sure gegangen. Fachlich mag Herr Sure spitze sein, jedoch hatte ich schwer an seiner Menschlichkeit gezweifelt. Naja. Ich will auch nicht über den Krankenhausaufenthalt reden. Krankenhaus ist nie schön.
Heute, 1 ½ Jahre nach der OP geht es mir wieder gut. Ich war 7 Wochen in einer Rehaklinik. Hab ein halbes Jahr später wieder angefangen zu arbeiten. Seit dem hatte ich mindestens 2 mal die Woche Physiotherapie und Ergotherapie. Gestern hab ich die Therapie dann abgebrochen.
Mir geht es soweit gut. Körperlich. Die Lähmungserscheinungen sind kaum noch sichtbar für Außenstehende. Ich gehe meinen Alttag wieder ganz normal nach. Ich kann wieder Auto fahren.
Doch jetzt, nach so langer Zeit fang ich an alles zu verarbeiten. Mir ist zwar bewusst, dass ich fast alles wieder kann, aber mir werden im Moment vor allem die Dinge bewusst, die ich nicht mehr kann. Ich habe leidenschaftlich Kunstturnen gemacht, ich bin Snowboard gefahren, ich habe generell gerne Sport gemacht. All das geht nicht mehr. Und so einiges wird nie wieder gehen. Mir fällt es schwer zu akzeptieren dass es so ist. Bzw. ich kann es nicht akzeptieren. Wenn man 1 ½ Jahre bei jedem Schritt daran denkt, wenn man immer wieder das umsetzen muss was die Therapeuten einen sagen…..im Moment weiß ich nicht mehr wo mir der Kopf steht. Ich weiß nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Ich bin chronisch schlecht gelaunt. Das wirkt sich natürlich stark auf mein Umfeld aus. Habt ihr solche Erfahrungen auch gemacht? Oder davon gehört? Oder sagt mir doch eure Meinungen. Vielleicht habt ihr einfach einen Rat für mich, der mir es etwas erleichtert damit umzugehen.
Vielen Dank.
granini86
 
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby sommersprosse » Thu Feb 03, 2011 10:38 pm

Hallo Granini,

erstmal ein freundliches Hallo und ich freue mich über Deinen Beitrag hier.
Es tut mir leid dass es Dir momentan nicht so gut geht und ich hoffe ich kann Dich mit meinem Beitrag etwas aufheitern.
Ich kann sehr gut verstehen dass es eine sehr sehr schwierige Zeit für Dich war. Ich weiss noch sehr gut wie ich fix und alle war als ich die Diagnose bekommen habe.
Ich selbst habe das Ganze auch noch nicht verdaut, wenn ich ehrlich bin. Oft bin ich in Gedanken noch im Krankenhaus oder denke an die Zeit vor und nach der OP. Meine OP war Anfang Dezember, noch nicht lange her und ich hatte das Glück dass ich danach nicht mal in eine Reha musste da es mir gut ging. Deshalb kann ich nicht richtig mitreden was die Reha betrifft und die schwierige Zeit danach. Um so mehr macht es mir bewusst was für einen Schutzengel ich hatte denn eine Selbstverständlichkeit ist das nicht.

Ich weiss nicht ob das bei Dir auch so ist aber ich empfinde eine unglaubliche Dankbarkeit dafür dass ich alles gut überstanden habe und wieder mitten im Leben stehen kann. Vor der OP wusste ich nicht wie ich alles überstehen würde, ob ich meine Kids wiedersehen würde, etc... Ich tanze gerne Salsa aber momentan würde ich mich auch nicht daran wagen da ich einfach noch Probleme habe mit schnellen Bewegungen und wenn ich nur an Tanzdrehungen denke wird es mir schon schwindelig ;-) Ich muss sagen ich bin ruhiger geworden wie vorher...sehe alles gelassener und lasse mich nicht von Stress überwältigen. Die Alltagssorgen sind auf einmal so was von klein geworden denn ich habe erfahren es gibt schlimmere Sorgen und ich bin einfach Glücklich dass ich lebe und "ich auch immer noch ICH bin".

Du sagt dass es Dir körperlich jetzt wieder soweit gut geht. Darüber freue ich mich. Die letzten Jahre waren bestimmt sehr schwierig für Dich gewesen.
Ich denke so ein einschneidendes Ereignis in einem Leben wird man nie vergessen und ich muss sagen ich will das auch nicht. Ich möchte mir immer bewusst sein dass ich das Leben mehr schätze und die "kleinen" Alltagssorgen, die einem manchmal so groß erscheinen, neben so einem Ereignis verblassen. Das war meine Lektion und ich bin dankbar dafür.
Ich weiss nicht ob das auch was für Dich wäre aber ich möchte jetzt Tagebuch beginnen und alles über diese schlimme Zeit aufschreiben...vielleicht hilft es mir meine Gedanken zu ordnen.

Würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
sommersprosse
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby sommersprosse » Thu Feb 03, 2011 10:41 pm

naja wrote:Hey,

ich danke euch beiden. Bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein.
Von prof. Sure hatte ich auch schon einiges gehört, vielleicht werd ich da mal hin. Ist bei mir um die Ecke und dann kann ich ja die CD nach Hannover schicken.

LG



Hallo Naja,

warst du schon bei einer erneuten MRT Kontrolle und hast Dir eine Meinung eingeholt?
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Re: Kavernom-OP hinter mir :-)

Postby granini86 » Mon Feb 07, 2011 3:10 pm

Viel Dank erst mal, dass du mir Antwortest.
Natürlich bin ich ein Stück weit froh, dass es nicht schlimmer gekommen ist. Und viele sagen mir, dass ich mich darüber freuen soll. Aber Menschen ohne diese Krankheit, stehen die jeden Morgen auf und bedanken sich dafür bzw. sind froh es nicht zu haben?
Ich bin es irgendwie leid, darüber froh sein zu sollen. Ich kann halt nicht mehr rennen, hüpfen, mich schnell bewegen, hohe Schuhe tragen……
Ich weiß auch, dass ich es akzeptieren muss. Aber ich kann es halt irgendwie nicht.
Anfangs war es nicht so schwer. Ich hatte diese Willenskraft für ein besseres Leben wieder zu kämpfen. Aber jetzt…ich seh keine Erfolge mehr. Dass ich vieles, was ich vorher sehr gerne gemacht habe vielleicht nie wieder kann macht mich derzeit irgendwie depressiv. Ich kann es mir nicht mehr schön reden.
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