Ich stell mich vor

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Postby sommersprosse » Sun Nov 14, 2010 11:59 pm

Hallo,

:roll:
Hier meine Geschichte in extremer Kurzfassung:

Bei mir wurde im Sep 2010 ein eingeblutetes Kavernom im Brachium pontis links mit begleitender venöser Dysplasie festgestellt.
Symptome: Doppelbilder, extremer Schwindel, extreme Gangunsicherheit, extremes Bedrunkenheitsgefühl, extreme Übelkeit mit übergeben.
Das war die 2. große Blutung. Die erste hatte ich 10 Tage nach der Geburt meines Sohnes. Damals hielten die Symptome zum Teil 2-3 Monate an. Damals wurde nur ein venöses Angiom festgestellt (MRT)aber man war sich nicht sicher ob es sich nur um einen Zufallsbefund handelt und die Symptome evtl. garnicht daher stammen. Erst wurde auf MS getippt, dann auf ein AVM etc...Keiner wusste richtig bescheid. ...eine ganz schlimme Zeit und ich hab gedacht jetzt hat mein letztes Stündchen geschlagen. Das Schlimme waren die vielen falschen verunsicherten Aussagen diverser Ärzte, keiner kannte sich richtig aus und konnte mir konkret sagen was vorgefallen war.

Nach der Reha haben sich die Auswirkungen mit den Wochen langsam zurück entwickelt und ich war 4 Jahre beschwerdefrei.

Die 2. Blutung hatte ich vor einem Jahr, diesmal allerdings "nur" Schwindel mit leichter Gangunsicherheit und auch nur für 10 Tage.

Jetzt im September hatte ich eine erneute große Einblutung bei der die Symptome 6 Wochen gedauert haben bis sie wieder komplett verschwunden waren. Wieder eine Arzt-Odysse, Hausarzt, Hals-Nasen-Ohrenarzt, Neurologe, Einweisung in Neurologische Klinik. Dort wurde dann ein eingeblutetes Kavernom diagnostiziert und mir wurde gesagt es sein überhaupt nichts Schlimmes und man könne das heutzutage embolisieren oder mit Gamma-Strahlen behandeln. Sprechstunde Neurochirurgische Ambulanz: Hier wurde mir dringend zur Operation geraten da eine erneute Blutung katastrophale Folgen haben kann. Mit höchster Wahrscheinlichkeit würde ich die Operation nicht ohne Folgeschäden verlassen...halbseitige Lähmung, Doppelbilder für immer, Schwerstpflegefall, Koma etc... Der Arzt sagte ich hätte 2 Kavernome und eines hätte jetzt eingeblutet. Sie würden wenn schon denn schon beide bei der Operation entfernen. Mir wurde schnell klar dass diese Klinik keine richtige Erfahrungen mit Kavernom-Operationen hat.

Schließlich habe ich über das AVM-Forum von Patti-Sally von Prof.Dr. Bertalanffy gehört und neuen Mut gefasst. Ich war in seiner Sprechstunde und mit einem wunderbaren Gefühl von Vertrauen habe ich die Klinik verlassen. Zum 1. Mal konnte mir ein Arzt konkrete, kompetente Antworten über meine Krankheit geben.
Diagnose: Kavernom im Brachium pontis links mit begleitender venöser Dysplasie
Also keine 2 Kavernome wie es mir in der anderen Klinik zuest gesagt worden ist und auch würde nur das eingeblutete Kavernom bei der Operation entfernt werden, das DVA bleibt unberührt.

Mein Operationstermin ist Anfang Dezember. Ich bin froh wenn ich es hinter mir habe, aber ich habe momentan keine Angst vor der OP da ich ein sehr gutes Bauchgefühl habe und in guten Händen bin.

Liebe Grüße
S.
Last edited by sommersprosse on Wed Apr 06, 2011 8:34 am, edited 1 time in total.
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Re: Hallo

Postby Lisa » Sun Apr 03, 2011 12:44 pm

Hallo Sommersprosse,
ich habe Deinen Bericht gelesen und hoffe, dass Du inzwischen deine Op ohne große Schäden überstanden hast.
Die Site von Patti/AVM-Angiom.de existiert ja leider nicht mehr und ich hoffe, dass sich hier noch ein paar "unserer Leute" wiederfinden.
Ich hatte eine gro0e AVM rechts-temporal und bin erfolgreich embolisiert und bestrahlt worden. Wegen einer Hirnblutung mitten in den Behandlungen habe ich "nur" eine Epilepsie bekommen.
Mal sehen, ob sich hier noch mehr zu Wort melden. Dein Posting ist nun ja schon ein Weilchen her.
Liebe Grüße
L.
Lisa
 
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Re: Hallo

Postby sommersprosse » Wed Apr 06, 2011 8:29 am

Hallo Lisa,

meine OP hätte nicht besser verlaufen können und irgendwie kann ich es manchmal selbst nicht fassen. Ich konnte ja schon 8 Tage nach der Op das Krankenhaus verlassen und ich hätte nie geglaubt dass es mir schon so schnell wieder so gut gehen würde. Zwei Tage nach der OP bin ich schon wieder aufgestanden und gelaufen ohne Schwindel und Übelkeit und ich war "ich selbst". Hatte anfangs die ersten Tage leichte Doppelbilder aber die waren dann schnell wieder weg. Die Symptome meiner Einblutungen davor stehen in keinem Verhältnis und ich hätte eigentlich erwartet dass es mir erst mal noch schlimmer gehen würde wie nach meinen Einblutungen im Kavernom. Aber ganz im Gegenteil, es ging mir einfach wirklich gut!
Ich war ca. 10 Tage danach beim Fädenziehen beim Hausarzt meiner Eltern und der hat es mir erst nicht geglaubt dass ich 10 Tage davor eine Gehirnoperation gehabt habe. Er meinte nur wer und wo ich mich denn operiert haben lassen...und "Respekt, Respekt".

Anfang Mai habe ich einen Termin vor Ort gemacht um ein Kontroll-MRT machen zu lassen. (12.Mai). Ich werde meine Bilder dann zu Prof.B senden bzw. evtl. zur Sprechstunde gehen. Ich hoffe alles ist in Ordnung.

Liebe Grüße
S.
sommersprosse
 
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