Auch ich bin neu hier...

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Moderator: Pinky

Auch ich bin neu hier...

Postby dex » Sat Jan 19, 2013 12:03 am

Hallo...
Gleich zu Begin: Im Vergleich zu den meisten geschilderten Fällen ist meiner wohl noch "harmlos", trotzdem bin ich zur Zeit verwirrt und suche ein wenig Hilfe.

Kurz zum Fall: Im November mit starken Kopfschmerzen aufgewacht,die Migräne-untypisch waren. Auch nach mehreren Tagen vergingen diese nur langsam. Dazu kam Verfremdungsgefühl, veränderte Musikwahrnehmung und akkustische Halluzinationen. Im Dezember dann endlich zum Neurologen,der zur Sicherheit ein MRT anordnete. Der Befund: Eingeblutetes Kavernom rechts temporal. Ich wurde sofort auf Keppra gesetzt und wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Im KH wurden dann weitere Untersuchungen durchgeführt, u.A. Angiographie, die ohne Befund verlief. Der Neurochirurg riet dann zur Operation, da das Kavernom wohl größer sei (3x4cm?) und sehr gut gelegen ist. Eine zweite Meinung habe ich eingeholt, diesmal hieße es,dass es operiert werden kann, muss aber nicht.

Nun bin ich verwirrt. Ich bin zwar nun beschweredefrei (dank des Keppras?), jedoch habe ich Angst vor einer weiteren Blutung und was diese anrichten kann.

Habt ihr einen Rat?
dex
 
Posts: 2
Joined: Fri Jan 18, 2013 11:51 pm

Re: Auch ich bin neu hier...

Postby Pinky » Sat Feb 02, 2013 10:29 am

Hallo dex!
Zuerst Herzlich Willkommen im Forum! Entschuldige die späte Antwort - da aber der "Support" doch von Amerika aus dank einer deutschsprachigen Person übernommen wurde, erfahre ich nur dann von einem neuen Post, wenn ich von dort informiert werde..Selbst schaue ich nur noch sporadisch ins Forum, denn: Mir geht es so gut, dass das Thema "Kavernom" im Moment nicht mehr mein Leben beherrscht. Und das, obwohl meine Geschichte wahrscheinlich deiner sehr ähnlich ist (außer dass ich nicht weiß, was ein "Keppra" ist):
Anfang 2009 bekam ich ungewöhlich starke Kopfschmerzen. Nach der Einnahme von Aspirin (blutverdünnend) kam Drehschwindel und einseitige Gefühlsstörungen dazu. In der neurologischen Klinik wurde dann noch in der selben Nacht das eingeblutete (Hirnstamm-)Kavernom diagnostiziert (also noch dazu an einer der denkbar ungünstigsten Stellen). Die Angiographie war allerdings auch mit Befund bei mir. Eine OP sollte sofort durchgeführt werden, die Uniklinik Frankfurt hat das aber dann doch abgelehnt (worüber ich im Nachhinein sehr froh bin, da ich nun mehrfach gehört habe, eine vergleichbare OP sei dort noch nicht durchgeführt worden). Habe mich dann kundig gemacht und nach einem wirklichen Spezialisten gesucht und ihn in (damals) in Zürich gefunden (Prof. Bertalanffy, jetzt am INI in Hannover). Er sagte mir, dass er das Kavernom grundsätzlich operieren könnte, im Moment aber kein akuter Handlungsbedarf wäre und auch die zu operierende Stelle ungünstig sei. Er riet nur zu regelmäßigen MRT-Kontrollen. Etwa ein Jahr später bekam ich dann wieder diese Kopfschmerzen. Eine Kontrolle ergab eine erneute Einblutung und Vergrößerung des Kavernoms. Nachdem ich Prof. Bertalanffy erneut aufsuchte, riet er mir diesmal zu einer OP: Das Kavernom sei durch die Vergrößerung an den Rand des Hirnstamms gewandert und deswegen besser zugänglich. Außerdem sei der Zeitpunkt günstig, da ich ansonsten symptomfrei war. Im Juli 2010 entfernte er mir dann das Cavernom. Alles verlief bestens und ich wurde nach 6 Tagen schon aus dem KH entlassen - keine Reha war nötig, ich hatte keinerlei Beschwerden! Jetzt geht es mir nach wie vor sehr gut - nur dass ich nicht mehr damit leben muss "eine innere Zeitbombe" in mir zu haben, was schon sehr belastend war. Deswegen mein Rat: Suche dir einen Arzt deines Vertrauens und scheue keine weiten Wege! Es ist schon gut, dass offensichtlich die richtige Diagnose gestellt wurde (vielen Leute mit einem Cavernom wurde eine andere Krankheit diagnostiziert und behandelt). Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute und stehe dir für weitere Fragen zur Verfügung!
Liebe Grüße, Pinky
Pinky
 
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