ANGIOMA CAVERNOSO EN MEDULA ESPINAL

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ANGIOMA CAVERNOSO EN MEDULA ESPINAL

Postby CindyKovacs » Wed Dec 16, 2015 2:00 am

Mi nombre es Cindy Kovacs, tengo 51 años. Soy de Venezuela.
Estoy pasando un momento muy dificil en mi vida por causa de una enfermedad o lesión que he estado buscando hace muchos años, pero ni los muchos médicos que me vieron supieron definir.
El dolor que siento en este momento en mis piernas sobrepasa toda comprensión lógica y ya no puedo aguantar vivir así.
Estoy buscando desesperadamente ayuda de algún NEUROCIRUJANO que me pueda ayudar, necesito poder caminar y curarme. Lo necesito.

De joven siempre fuí muy activa deportivamente. Nunca tuve ningún accidente fuera de lo normal.
A los 21 años me desperté un dia con las dos piernas dormidas (la noche anterior estaba ensayando un baile para un evento y repentinamente me colapsaron las piernas y cai al piso, despues de esperar un rato pude pararme y volvi a mi casa para descansar)
A la mañana siguiente no podia pararme, las piernas tenían un cosquilleo muy fuerte que me subia de los pies hasta el ombligo, no se despertaban y pesaban mucho. Eso no era normal. Me llevaron al médico y tenía una pierna que movia y no sentia y la otra la sentia pero no podia moverla.

Me hicieron una Resonancia Magnetica LUMBAR pero no descubrieron nada, me hicieron una PUNCION LUMBAR y no encontraron nada.
Varios medicos me vieron, no conseguian nada. Yo no podia movilizarme sin muletas, apoyandome en la pierna que tenía movilidad.
Un medico me mandó unas pastillas que SUPUESTAMENTE eran para mejorar pero después descubrí que eran anti-depresivos.
Un medico me diagnostico con MIELITIS AGUTA TRANSVERSA y no me dieron ningún tratamiento.

Desde entonces comencé a caminar cojeando, no tenía dolor sino mucha incomodidad ya que había perdido el equilibrio y una pierna la tenía que arrastrar. Asi vivi, trabajé y me defendí por muchos años.
Hace aproximadamente 6 años me caí en la calle porque ambas rodillas perdieron fuerza, esto pasó varias veces más. Me mandaron a usar un bastón. Cojeaba mucho más fuerte ya que una pierna tenía dolor en la cadera, la rodilla y el tobillo, el cual se me dobló varias veces y sentía que se me había fracturado, me hicieron otra resonancia LUMBAR, varios Rayos X y una elecromiografia pero no conseguian nada raro.

Este año (2015) decidí mudarme a USA y antes de irme me hicieron otra Resonancia LUMBAR, donde descubrieron una hernia discal y dos discos quebrados que estaban rozando entre si y presionando mis nervios, ya que se había desgastado la masa que llevan en el medio.

Al tener un mes de mudada, tratando de levantarme, me di cuenta de que la otra pierna BUENA ya no tenia fuerza para llevar mi cuerpo y estaba colapsada con un dolor tan grande que me costaba moverme, casi no podia caminar. Solo logro moverme con andadera y una persona de apoyo.
Fui aun Hospital de emergencias y me hicieron otra Resonancia LUMBAR, mostrando lo mismo que la ultima.
Contacté a un excelente médico de columna en Maracaibo y me pidió que le enviara mis resultados. Me dijo que habria que sustituir las dos vértebras por dos de titanio y operar la hernia. Pero de repente me dijo que eso no era la causa de mi dolor e inmovilidad, que el pensaba que tenia una enfermedad NEURO-MUSCULAR. Me dijo que buscara que me viera urgente un neurologo.

Yo me vine a USA de emigrante, no tengo papeles porque están en proceso hace tiempo, no tengo dinero, no tengo seguro.
En este país no atienden a las personas enfermas si no tienen seguro o dinero, lamentablemente fui rechazada una y otra vez hasta conseguir un Neurologo ejemplar que decidió verme. El doctor me hizo pruebas de movilidad y refelejos nerviosos y me pregunto si en todos estos años nunca me habian hecho una Resonancia Magnetica TORAXICA, porque el sospechaba que la causa de mi dolor y lesion podia estar en la médula espinal.
Despues de muchos mas rechazos consegui hacerme esta resonancia y alli me consiguieron un ANGIOMA CAVERNOSO, que parece ser la razon de que mis piernas estén casi paralizadas. Lamentablemente el Neurologo me dijo que este caso debe tratarlo un NEUROCIRUJANO por ser delicado y muy raro, no es una lesion común, le pasa a una persona de 200 y suele generarse en el cerebro y no en la médula espinal.

Ahora estoy muy asustada, cada dia es más dificil para mi dormir, moverme, caminar. No consigo como me atienda ningun medico en este pais, no consigo quien pueda ayudarme con una operación si no tengo dinero (ni seguro), me duele muchisimo, tanto asi que ni los calmantes funcionan.

No quiero perder el uso de mis piernas, no quiero vivir asi con tanto dolor, no puedo ser una carga para los demás, necesito ayuda urgente.
En europa y algunas veces en otros paises existen medicos que buscan casos como este para hacer invertigacion y salvarle la vida a este paciente.
No se a quien acudir, pero necesito ayuda.
CindyKovacs
 
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Re: ANGIOMA CAVERNOSO EN MEDULA ESPINAL

Postby Elizabeth » Wed Dec 16, 2015 11:34 pm

Welcome,

I do not speak,read, or write Spanish very well but I used Google translate to read your post. I don't understand all of it perfectly, but I will try my best. Im so sorry to hear your painful story. Sounds like you have been misdiagnosed a bunch. It happens...but i wish it didnt. You recently had an mri of your brain? If you are in the US, you can get health insurance but you need to enroll soon to get it for next year. Get a plan that will cover surgery and rehab. Consult with the experts in the US. They are not free, but there are a lot of good doctors here. Sounds like you have an angioma that is causing a lot of problems. Depending on what they say, you might need surgery...and hopefully rehab can help you. Your best bet here is finding the best insurance you can afford. There are many experts....depends where you live. Best wishes!
Diagnosed September '09 with one CM centered in the right insular cortex/basal ganglia. Saw many, many doctors and had surgery 12/10/10 with Dr. Spetzler. I am thrilled to have this bleeding thing out of my head even though I suffered a stroke during surgery. Have had/ continue to make an amazing recovery. http://www.thankfulforeveryday.blogspot.com
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Re: ANGIOMA CAVERNOSO EN MEDULA ESPINAL

Postby plopez6 » Thu Dec 17, 2015 5:45 am

Hola me da pena que estes npasando por esto. Si todavia estas aqui en los Estados Unidos me podrias decir en que estado estas?
plopez6
 
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